Fallece bebé de 10 meses por ‘piel de mariposa’. Conoce de qué se trata

Cuando hablamos de piel de mariposa, no nos referimos a una metáfora romántica, aunque el nombre lleva ahí algo delicado. En realidad, es una condición genética real que afecta a la piel de los bebés y niños, haciéndola tan frágil como las alas de una mariposa. Aquí te contamos qué es, cómo se detecta y cómo viven las familias con esta rara enfermedad.

¿Qué es la piel de mariposa?

El término médico es epidermólisis bullosa, pero es más conocida como piel de mariposa por la extrema sensibilidad que genera en la piel. Las personas que nacen con esta condición tienen ampollas, heridas y desprendimiento de la piel ante el más mínimo roce, incluso con su propia ropa o el simple acto de abrazar.

Es una enfermedad genética y, hasta ahora, no tiene cura. Existen varios tipos, algunos más leves y otros que requieren cuidados médicos constantes. En los casos más graves, las lesiones no solo afectan la piel, sino también las mucosas internas, como la boca, el esófago o los ojos.

¿Cómo se detecta?

La piel de mariposa puede notarse desde el nacimiento. En muchos casos, los bebés ya tienen ampollas o zonas sin piel al momento de nacer. El diagnóstico se confirma a través de una biopsia de piel o pruebas genéticas. Como se trata de una enfermedad hereditaria, muchas familias se enteran solo cuando nace el primer hijo afectado.

El día a día con un niño con piel de mariposa

Criar a un bebé con piel de mariposa implica un nivel de atención y cuidados médicos muy alto. Desde curaciones diarias hasta elegir cuidadosamente la ropa (sin costuras duras, etiquetas o materiales ásperos), todo requiere adaptación. Pero también hay espacio para el amor, la alegría y los avances, aunque estos sean distintos a los que viven otras familias.

Las heridas deben tratarse cada día con materiales especiales. Es común el uso de vendas no adherentes, cremas antibióticas y analgésicos. El baño debe ser muy suave, y muchas veces representa un momento doloroso para el niño. Aun así, los pequeños con esta condición desarrollan una fortaleza increíble, y sus familias se convierten en verdaderos expertos del cuidado amoroso.

Es fundamental. Para los papás, mamás y hermanos, el diagnóstico puede ser abrumador, pero también representa una oportunidad de crecer como familia. El acompañamiento psicológico y el apoyo de otras familias en situaciones similares hace toda la diferencia.

Caso de la vida real

La influencer Hannah Campbell compartió la noticia más dolorosa: su bebita Elliana Rose, de solo 10 meses, falleció tras una dura lucha contra esta enfermedad. Desde que le dieron el diagnóstico a las dos semanas de nacida, la pequeña vivió con síntomas muy fuertes, y Hannah no dejó de mostrar su día a día en redes para crear conciencia y visibilizar esta condición tan poco conocida. Con el corazón roto, escribió que no hay palabras para describir el vacío que deja su hija y pidió más atención a este tipo de enfermedades para que otras familias no tengan que pasar por algo así.

«Nuestra dulce Elliana Rose perdió su batalla anoche. Se fue en paz, rodeada de amor. No sé qué hacer conmigo misma hoy. Estoy con el corazón roto, y también estoy enojada. Ningún niño debería pasar por lo que ella vivió. La EB nos la arrebató. Sigamos luchando por una cura, para que ninguna otra familia tenga que sentir este dolor. Gracias por haberla querido con nosotros» – publicó a través de sus redes sociales.

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Redacción bbmundo