Soy papá de una persona con autismo. Esto es lo que he logrado

¿Por qué hablar de Autismo? En 2012 recibí el diagnostico de autismo de mi hijo, y lo que conlleva ese diagnóstico. Un peregrinar previo de búsqueda de respuestas ante saber que “algo no va bien” en el desarrollo de tu hijo.

El miedo, o pánico, al escuchar la noticia, y las palabras: Trastorno del Espectro Autista, que suena, desde el nombre, terrible. Conocer de primera mano la falta de información, de conocimiento, pero, sobre todo, los paradigmas sociales y los tabúes; ya que vivimos en un país en donde la discapacidad está vista con lástima o como una tragedia.

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Lo que empezamos a vivir como padres de un niño con autismo, al no poder tener una vida “típica”… todo comienza a girar alrededor del tema, tus días parecen estar condicionados por lo mismo. Recibes un diagnóstico que condena y etiqueta, y a veces peor, un “pronóstico” que puede ser por demás, peligrosamente aventurado, pues no hay manera de adivinar el futuro.

Ser papá de un niño autista me llevó a fundar Iluminemos de Azul

 

Personalmente, creo que tuvimos mucha suerte, caímos en manos de grandes profesionales a muy temprana edad, por lo cual comenzamos a actuar conforme podíamos con distintas terapias. A la semana de recibir el diagnóstico, tuvimos la fortuna de ser invitados a una conferencia del Dr. Michael Alessandri, director del CARD (Center for Autism and Related Dissabilities), de la Universidad de Miami, que nos abrió los ojos y a mí, me dio esperanza.

No mucho después, asistimos a una conferencia de Theo Peters, filósofo y neurolingüísta de Bélgica, uno de los pioneros en un acercamiento más humano y menos científico respecto al tema.

Fue reveladora, y al mismo tiempo confusa, comienzas a entender lo complejo que puede ser el autismo, pues el acercamiento psicológico y humanista puede ser extremadamente opuesto al neurológico o al psiquiátrico.

Mi primer 2 de abril, Día Internacional de Concienciación del Autismo, en el 2013, vi cómo la falta de información y de tacto para transmitir un mensaje a través de comunicación coloquial, tenía un efecto que provocaba expresiones como la que me dijeron un día: “El autismo no interesa”.

El contenido que se estaba generando era corto, si acaso de un solo día y no era relevante ni marcaba una diferencia. El autismo simplemente no existía en nuestra conversación como sociedad. Aunque parezca poco, vi un monumento iluminado de azul, y me dio esperanza.

Posteriormente, a finales de ese mismo año, viví una experiencia de esas a las cuales nos comenzamos a acostumbrar los padres de niños con autismo, en donde todo puede ser un reto: ir al cine, al teatro, al súper, a una tienda de conveniencia o peor, viajar, y en donde comprendes que el principal reto respecto al autismo está en el entorno y en la falta de comprensión de la gente.

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Al abordar un avión en un viaje familiar, mi hijo, emocionado, en brazos, gritó y a la persona que estaba en la fila frente a nosotros, no le pareció y volteó con cara de muy pocos amigos. Me disculpé, como es natural. Al segundo grito, le pareció aún menos grato y al tercero, aquello ya era una situación complicada. Estuve a punto de empujarlo o golpearlo, pero la realidad es que me paralizó mi frustración y mi coraje.

No fui capaz si de decirle “si supieras que tiene autismo tu jeta sería diferente”, o a quizá en otra connotación “disculpa, tiene autismo”. Ante esa frustración y coraje, de no haber sido capaz de actuar, ni hacer, ni decir, lo único que pude pensar fue: si por mi cuenta va, el 2 de abril no vuelve a ser igual en este país.

Comprendí en ese momento que lo único que necesitamos los padres se puede resumir en dos cosas: Esperanza y Empoderamiento, ya que estas dos cosas nos hacen actuar.

Organicé un evento de procuración de fondos el 2 de abril del 2014 que nos permitiera realizar una campaña de concientización durante un periodo de al menos tres meses, con información y videos para hacer visible lo que es invisible a los ojos: El autismo. Al realizarlo con mucho éxito, comenzaron a pasar cosas que, hasta ese momento para mí, eran inimaginables.

Comencé a tener contacto con grandes profesionales y “gurús” del autismo en nuestro país y de otras partes del mundo que me preguntaban: ”¿Qué más vas a hacer?”… Yo tenía mi trabajo, y tampoco era algo que tenía en mente. Entendí que no sólo se trataba del 2 de abril, y ni siquiera del mes, sino de todos los días.

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A inicios del 2015 se juntaron dos factores claves: mi inquietud, y la suma de voluntades. Conocí a Caty Serna, esposa de Jaime Lozano, ex jugador de futbol profesional, y, por otro lado, a Justino Compean, en ese entonces presidente de la Federación Mexicana de Fútbol, a quien le presenté un proyecto con el apoyo de Tania Karasik y Chisca Labbé del Centro de Autismo Teletón.

Por un lado, realizamos una campaña con más de 90 futbolistas en México y con 23 estrellas mundiales del futbol, entre ellas varios campeones del mundo y produjimos un vídeo de la mano de Rodrigo Aroca y su equipo de Guayabo Films, y generamos material fotográfico para concientizar sobre el autismo.

Armamos una campaña en medios masivos con los jugadores de la Selección Mexicana de Fútbol.

Todo esto, además de visibilizar la causa, brindó soporte a la Ley General de Autismo en nuestro país, promulgada por el presidente el 30 de abril de ese mismo año.

El 11 de marzo del 2015 estaba fundando legalmente Iluminemos de Azul como asociación civil, y el 30 de abril tuve el honor y gran responsabilidad de dirigirme al presidente en un discurso en Palacio Nacional, hablando en representación de cientos de miles de padres, y cientos de asociaciones y organizaciones que llevaban décadas luchando por los derechos de personas con autismo y sus familias. En ese periodo, decidí renunciar a mi trabajo y dirigir este proyecto que había iniciado de una manera explosiva y meteórica.

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Iluminemos de Azul tiene la misión de realizar acciones de impacto social, crear conciencia e inspirar a la sociedad a favor de las personas con autismo. Desde marzo del 2015, hemos podido brindar apoyo directo a casi 300 familias, otorgando más de 70 conferencias en diversos foros, beneficiado a más de 1,500 personas a través de diversos servicios, participado en 89 ocasiones en actividades colaborativas con otras instituciones, asociaciones y dependencias de gobierno para el impulso de políticas públicas, realizado 25 eventos de concientización para más de 12 mil asistentes y brindado 20 talleres a cerca de 480 personas con más de 14 mil horas de formación y capacitación a padres y profesionales…

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Gerardo Gaya